Pues por raro que parezca, me han diagnosticado esta enfermedad, y aunque creo que es bastante rara me gustaría saber si alguno conoce algo sobre ella ya que estoy un poco descolocado de momento.
Quiero tomar una segunda opinión médica ya que de momento me ha puesto como tratamiento HUMIRA y lo que he leido no me da demasiado buen rollo
Pues yo no te puedo ayudar el la informacion que buscas pero si mandarte mucho animo. ..:wink:
Behcet y su puñetera madre.
Ya sabes que internete está lleno de información y desinformación, no creas todo lo que leas.
Un abrazo.
jodo, pues si que es rara si :? , espero que no sea demasiado y no se complique.
de todas maneras ahi te va un enlace, aunque creo que ya ha sido lo primero que has hecho
espero que lo superes de la mejor manera posible amigo
http://www.behcet.es/sindrome.html
OTIA Vectragt.
Contrasta esa opinión con otros médicos, y sea lo que sea lo que tienes, mucho ánimo, que seguro que tú puedes con ello.
Un abrazo campeón.
Pide una 2ª e incluso 3ª opinión médica... y si tiene que ser que sea con un médico de paga... o si la hay cerca de ti, te acercas a la facultad de medicina de una universidad cercana y pide hablar con los de cardio/angio... igual les interesa por lo rara que es esa enfermedad... porque tiene mayor incidencia en asia que europa donde es rarísima...
Preguntaré mañana ya que tengo prácticas en la facultad de medicina de la Uni de Murcia... tengo contactos ahí... y el hermano de mi compañera de prácticas es cardio...
Te llamaré...
Joer Vectra, haz lo que te comentan, intenta contrastar opiniones. En cualquier caso, mucho ánimo que verás como lo superas.
Saludos :wink:
Bueno Angel, tu tranquilo que eso no te va a matar...llegarás a viejo y en VFR :lol: afrontar y tirar p´alante y en los momentos de desánimo ya sabes , amigos y familia. :wink:
Compi, no te comas mucho la cabeza y espera a que te lo aseguren con más opiniones, un abrazo y ánimo
nunca la habia oido vectra, espero que no sea nada grave y que te permita seguir con tu vida lo mas normal posible.
Un abrazo desde el norte :D
Hola tron.
Animo, contrasta opiniones y para delante. Para lo que necesites, aquí estamos.
Visita esta página, sino encuentras información específica de lo tuyo
http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=748
Y no te preocupes, eres un "raro" entre 3 millones de personas "raras"
Un abrazo.
tranqui Angel, por lo menos conocer con que se pelea da tranquilidad. informate sobre el tema, pide alguna otra opinion. y no leas mucho por internet si la fuente no es fiable.
Ánimo campeón. Como dicen por aqui pide varias opiniones y de distintos especialistas y/o ramas, y de momento no creas todo lo que lees por aqui. Ya nos iras contando, al menos si no se conoce mucho sera por que no es tan grave. :wink:
Es bueno saber lo que es, por lo menos tendras las pautas basicas para sobrellevarlo y actuar ante las recaidas.
Intenta contactar con algún centro más especializado sobre la enfermedad para que te confirme y vean el grado de la misma.
Naaaaaaa, que para un extremeño como tu, eso no es naaaaa, mariconadas.
Eso si, ya te digo yo que de el estres no te viene.
De todas formas, como se que te gusta que te mimen, te mandamos los tres un abrazo muuuuy fuerte. :wink:
Coño, Vectra... Sí que es rara, sí.. Pero vamos, que en tratamiento he podido leer que "La enfermedad se caga por las patas abajo cuando el que la tiene es extremeño". Así que, ánimo y palante.
Un abrazo tío.
Poca ayuda te puedo dar, nada más que ánimo y si necesitas alguna gestión por Madrid ya sabes que sin problemas. Estoy con tigo que debes pedir una segunda opinión.
8O ya se que no es mucho, pero ánimo que seguro puedes con ello.
:uvves:
Que cosas mas raras te pasan tio :lol: :lol: :lol:
Ánimo y llévalo lo mejor que puedas y como dicen todos, contrasta con otras fuentes médicas.
Hablaré con una amiga que es médico a ver si me puede orientar.
Saludos y mucho ánimos, si necesitas cualquier getión por BCN no dudes en decirlo.
Un abrazo,
Veni
me habian dicho que eras un poco raro,pero no hasta estos extremos.
primero tienes que pensar que te la han detectado,lo cual siempre se puede poner remedio.peor seria no saber nada.
solo deseate animos y pronta recuperacion,ya nos tendras al corriente de todo.
ya sabes que no estas solo.
un abrazo para un...
extremeño de un
extramaño.
Mucho animo Vectra :wink:
Es muy importante disponer de varias opiniones. Yo sufrí durante 7 años un diagnóstico equivocado y es que, ante síntomas extraños es muy habitual diagnosticar cosas raras :?
Lo dicho, ánimo y pa lante, que sea lo que sea, seguro que has toreado en peores plazas :wink:
Bueno, yo no puedo ayudarte mucho, pero se lo preguntare a mi pareja, que aunque no es su especialidad, quiza pueda orientarnos algo.
En cualquier caso animo y paciencia :)
Nada xiquet, eso no es nada para ti. Asi que a seguir pautas y tratamientos y no hacerle mucho caso!!!
Un abrazo!!!
Pues mucho ánimo Vectra no tengo ni piiiiiiiiiiii idea de lo que es esa enfermedad,pero te aseguro que los médicos,aún sabiendo que son muy buenos profesionales y por su forma de trabajar siempre te lo pondran muy negro,por suerte tambien se equivocan,además no cuentan que eres "moterodevfr" y eso es un punto a tú favor :wink:
yo no tengo ni idea del tema pero desde luego lo que te doy es todo mi ANIMO !!!! QUE NO TE FALTE ANIMO NUNCA !!!!
Tu con tu alegria superaras cualquier tipo de enfermedad por muy rara que sea.
Si necesitas cualquier cosa de Madrid no dudes en decirmelo.
muchas gracias a todos. De momento pediré la segunda opinión médica para saber si el diagnóstico es correcto.
Yo estoy perfectamente ahora mismo así que no os preocupeis, pero intento prepararme un poco para saber que es lo que puedo esperar.
un abrazo amigos
Cita de: "vectragt"Yo estoy perfectamente
"perfectamente" te refieres al estado habitual que conocemos? :twisted:
Bueno a parte de suscribir todo lo que ya te han dicho, solo mandarte un abrazo y muchos animos. Ya nos iras contando.
Un saludo :uvves:
Animo tio seguro que no es nada :wink:
Pues nada m´as que decirte de lo que ta te han comentado, que muchos animos y que con ese. Espiritu que tu tienes es dificil que cualquier enfermedad, por rara que sea, pueda contigo.....
Un abrazo muy grande y ya sabes donde estamos para lo que desees.
UV`ss
espero k no sea nada grave, animos y prueba a combatirla con "ron-cola" k si no te lo cura por lo menos te lo hace olvidar un ratillo.
nada, animate.
Hostia paisano me dejas helaoooooooooooo :?
Pedir otras opiniones es bueno, cada médico tiene un punto de vista diferente.
Pero una cosa esta clara, la forma de vivir y de ser que tiene puede con cualquier enfermedad "rara".
En Mostoles tienes lo que necesites :wink:
Un abrazo prendaaaaaaaaa
Eo, joer Angel 8O , espero que no sea nada preocupante. Mucho ánimo y p´alante. Y por favor, vé informándonos.
Ánimo Moralo que tú puedes con todo. Pide una segunda opinion y una tercera si hace falta.
Como ya te han dicho, si necesitas algo, sólo tienes que decirlo.
Un fuerte abrazo ;)
Angel que mal me sabe leer esto...un abrazo muy fuerte y mucho animo. :cry: :cry:
muchos ánimos Angel y a tirar pa alante, que sepas que en Asturias me tienes para lo que necesites
un saludo :uvves: :uvves:
Hola niño!
Si te han "colocao" Humira es porque tienes una manifestacion grande de la enfermedad. Y que es mejor frenar sus sintomas, atacando directamente el sistema inmunologico (no a la enfermedad en si), pues los tratamientos "habituales" contigo no funcionarian (corticoides, anti-inflamatorios, etc)
No te preocupes en demasia... yo me inyecto inmunosupresores (el Humira lo es) desde hace años... y el unico sintoma es que he notado una gran mejoria en los sintomas de mi enfermedad cronica (psoriasis severa, con cuadros puntuales de artritis psoriasica en las articulaciones) y aqui me tienes... mas feliz que una perdiz!! ;-P.
Lo que deberas tener es un seguimiento continuo de tús niveles de sistema inmunologico, mediante analiticas periodicas y poco más.
Hasta la fecha no he tenido problemas, ni cuando me he vacunado para mis "viajes" (Hepatitis A y B, fiebre tifoidea, tuberculosis, malaria... si te digo las vacunas que tengo "colocas" te da argo!).
Tampoco he tenido problemas para viajar con los inyectables. (informe medico y una buena nevera portatil para conservación.- tengo una que funciona con agua y en la que caben 4 viales).
http://www.behcet.es/
Animo Vectra que eso no es nada para tí. Tú sigue con tus vinos buenos de la tierra, que son los mejores dilatadores para el cuerpo q puedas tomar y además te quitan las penas, jejeej
Un abrazo.
Hola vectragt,
he leido tu noticia, te mando un fuerte abrazo
hola vectra, ya sabes que hoy en dia ponen nombres raros a muchas enfermedades y luego no son nada,pero el simple nombre raro ya te acojona.
tu tranquilo que ya veras como es una tonteria y escucha mas opiniones que lo mismo ese medico que te lo ha diagnosticado veia mucho Doctor House :wink: un abrazooo
Ánimo Ángel, siento leer que estés enfermo, desconozco totalmente la enfermedad pero si es tan rara no está de más que pidas una segunda opinión y en cualquier caso la moral que no decaiga, me parece que kokoliso nos da un buen ejemplo con su caso.
Lo dicho, mucho ánimo y palante!!!
Un abrazo
Ánimo tronquete, que no hay enfermedá por rara que sea que pueda contigo. Menudos sois los extremeños :wink:
Siempre es aconsejable pedir una segunda opinión y contrastar pareceres.
:?
Siento leerte en estos términos.
Cuidaté mucho compañero.
Vssssss
Pues como ha dicho todo el mundo muchos animos Angel y ya verás como se queda en nada. Un saludo
No quiero dejar de desearte lo mejor, animo y que te cures.
Saludos.
Vectra te mando un abrazo y mucho ánimo.
Joder desde que te conoci ya te note algo raro y dije pa mi a este tio le pasa algo :wink:
un abrazo y no te preocupes,que eso con un buen jamoncito y mucho cariño seguro que se alivia,
ya sabes aqui estamos pa lo que necesites,
Hola tio, no entro en tres dias al club y me encuentro con esto, decirte k me tienes para lo k haga falta y las enfermedades cronicas hay k llevarlas con paciencia sin pensar mucho
Un abrazo y tennos informados
Un saludo agur :wink:
¡Vaya! ¡Qué amargo resulta leer este tipo de post!
No tenía ninguna referencia de esa rara enfermedad. Lo que acabo de leer en internet, y por lo que veo hay incluso una asociación y foro sobre el síndrome de Behçet.
Chico, espero, en primer lugar que el diagnóstico no sea definitivo y en caso de que lo fuera, que no
decaiga tu ánimo y no dejes de luchar con todas tus fuerzas.
Aquí nos tienes a tus amigos uveferreros para arrimar el hombro en lo que fuera necesario.
Un abrazo.
Que manía de poner nombres raros a las enfermedades.
Una gonorrea siempre ha sido una gonorrea.
Como ya te dije, seguro que no será nada pero, por si acaso y si cascas, me pido el cerdo vietnamita.
Para tener un recuerdo.
Na que no se cure con una Kdd de 1000km.
Lo importante es que te diagnostiquen bien, y sobretodo no mires info por
internet que es peor porque te comeras más la cabeza con cosas que a lo mejor ni tienes.
Ya verás como al final queda en ná, y con unas pastillitas, arreando que es gerundio.
Un abrazo Vec.
mucho animo compañero y a mirar hacia adelante
un saludo
Compañero,
spy muy nuevo en el foro, pero eso no me quita para desearte fuerza y tranquilidad. Pide otras opiniones al respecto y ante todo, tranquilidad para saber cómo reaccionar. Sea lo que sea... seguro que la cosa acaba bien.
Suerte y si necesitas cualquier cosa en la que te pueda ayudar... ya sabes.
Un fuerte abrazo
:D :D :D :D
Lo cierto es que no es para reirse, ni mucho menos... pero quitandole hierru al asunto, la sonrisas son por parte de los comentearios de algunas "mamonas" de este club...
Yo creo firmemente que el tema viene de cuando inalastes los vapores de la pintura aquella butanera cuando pintaste la moto, (ese color no podia traer na buenu)
Como se suele decir, "tu eres duru como un sapu", le das una buena patada y el bichu como si ná.... se vuelve a dar media vuelta y a lo suyo....... :wink:
Lo dicho por todos... animo y traquilo....
Un abrazo.
Hola Angel,
No te pongas tan tierno que esto es una enfermedad de mierda y que tiene cuatro síntomas mal dados. Además que al ser una enfermedad del tipo autoinmune, suele remitir bien si eres un tio fuerte y en tu lugar no hay dudas.
Fundamental el diagnóstico diferencial como pone en la web de la asociación. Es decir, para que nos entendamos, se utiliza el sistema de House en la popular serie de TV. Eso es debido a que el efecto de la enfermedad en sí mismo no puede diagnosticarse, ya que no podemos medir el diámetro de los vasos y compararlo con valores de referencia... es imposible.
Es de las típicas enfermedades con las que puede ser fácil meter la pata en el diagnóstico, al afectar a prácticamente cualquier órgano en el cuerpo.
Si te encuentras cansado y tienes alguna novia a la que haya que atender, ya sabes que puedes contar conmigo ;-)
Un fuerte abrazo.
Un fuerte abrazo Angel y mucho ánimo.
V'ssssssssss
Cuando una enfermedad de Bezquez de esa ha podido con un Extremeño..me cagüen laaaa.
animo vera como no sera nada.
coño, como llevo una temporada algo desconectado, no he visto tu post Angel.
Un abrazo fuerte y si necesitas cualquier cosa aqui estamos para lo que quieras (de verdad), veras como no pasa de ser alguna molestia para un buen belloto como tu!
Animo con esa segunda opinión! Y como te dicen, no hagas mucho caso de lo que dicen en internet, sobretodo en los foros! Ojalá todo quede en nada
venga chaval adelante seguro que teniendo amigos como los que tienes aqui(un poco cabrones eso si) te ayudaran a llevarlo lo mejor posible y risas no te van a faltar ,un abrazo
Muchos animos mangurrino :wink: