stop ataxia de friedrich

[toni siles]

hola a todos...se esta creando un nuevo proyecto de investigacion para la curacion de esta rara enfermedad.. La ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa incluida en el grupo de las enfermedades poco frecuentes, también denominadas raras. Afecta principalmente a la capacidad para desarrollar movimientos, ya sea andar, hablar, tragar, etc. agravándose progresivamente hasta una incapacidad y disautonomía...
En la actualidad no existe una cura para la ataxia de Friedreich. El objetivo del proyecto científico es establecer una estrategia terapéutica de terapia génica para la ​ataxia de Friedreich basada en virus adenoasociados de última generación..Mi mujer la padece desde hace años...por eso os agradeceria de todo corazon ,por pequeña que sea la ayuda vuestro apoyo....muchisimas gracias...http://f4r.org/web/

[vectragt]

Sobre todo mucho ánimo. Nadie puede imaginar lo que es una enfermedad "rara" hasta que le toca en primera persona 

[toni siles]

gracias vectragt por tu apoyo..cualquier ayuda ke se reciva por pequeña que sea es importantisima para dar un rayo de esperanza a tantos afectados...f4r.org ..o...stop-fa.org

[peprider]

Fuerza y ánimo, Toni. Y espero que el Dr. Matilla consiga resultados. Se le ve muy motivado y eso es imprescindible en estos estudios.

Un abrazo.

[ManuVFR]

Ojalá iniciativas como estas consigan ver la luz y el proyecto sirva para vislumbrar una futura cura.

Animo y esperanza .

Vsssssssssssssssssss

[kako74]

no tengo el placer de conocerte Toni pero desde aquí mandarte Mucho ÁNIMO!! a tu mujer y a tí, ante una noticia así uno se queda pensativo y sin saber reaccionar!!